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Doenças Raras

A Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO) promove debate sobre doenças raras

Fevereiro 22, 2021 em Atualidade, Ciência, Concelho, Educação, Mundo, Opinião, Saúde Por barcelosnahorabarcelosnahora

No âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, discute-se, numa sessão a 26 de fevereiro, pelas 16h00, a terapia genética, as suas oportunidades e os respetivos desafios no tratamento das doenças raras, numa altura que se sabe que cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada e 50% dos novos casos são diagnosticados em crianças.

O evento é organizado pela Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO), será transmitido via  YouTube e Facebook e conta com a moderação de Maria do Céu Machado, anterior Presidente do Infarmed.

Os objetivos do evento passam por esclarecer o que é a terapia genética, as suas oportunidades, que medidas é que devem ser tomadas de modo a que esta abordagem terapêutica seja utilizada e os maiores obstáculos desta terapia.

A sessão conta com a participação de Martin Schulz (Senior Director da Gene Therapy Platform, Pfizer Rare Disease Global Medical Affairs), que vai abordar a terapia genética de uma forma holística e partilhar a importância de os sistemas de saúde evoluírem para permitirem o acesso a esta abordagem terapêutica.

O debate terá como foco a perspetiva portuguesa, discutindo o presente e expectativas para o futuro nesta área, através de diferentes perspetivas (clínica; avaliação e acesso destas terapêuticas; diagnóstico laboratorial; e doentes representados através de uma Associação).

A sessão conta com intervenções de Cristina Garrido (Neuropediatra do Centro Hospitalar do Porto), Joaquim Brites (Presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares), Margarida Menezes Ferreira (Quality Expert for Advanced Therapy Medicinal Products and other Biological Medicinal Products), e Sandra Alves (Investigadora no Departamento de Genética Humana do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge). 

A sessão “Inovação Terapêutica nas Doenças Raras” é a primeira do ciclo BIOMEET Sessions, iniciativa organizada pela P-BIO, que, ao longo do ano, irá promover várias sessões de temáticas relacionadas com a Biotecnologia e as Ciências da Vida.

Fonte|Foto: P-BIO

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